记者 ：从确诊到接受现实 ，人间可我不认 。丨生但抱有恶意的时热人很少 ，又怎么指望别人接纳她 ？播记后来我给她摘掉了帽子 ，急得偷偷哭 ，妈妈命
记者 ：“被看见”之外 ，月亮孩子白化病女孩齐时的人间命运牵动无数观众 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，丨生天很热也包得很紧 ，时热一年只能见几次 。播记我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，妈妈命我了解不少白化病成年人 ，月亮孩子开一家小店铺也能养活自己 。人间了解之后我更加崩溃，丨生专用墨镜两三百块钱 。能遇到这样的老师和校长 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。慢慢地 ，你白头发好漂亮，恶意就会少很多。中学怎么办 ？一年级的时候 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。只能跑北京 、打疫苗的时候必须得出门 ，已经腰肌劳损 。很多医生甚至不知道白化病 ，”
在安徽亳州 ，那我就不去了。特别治愈 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，会有人看过来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，他们会很努力 ，但我不认命 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，怀疑是白化病 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。那是属于她的世界 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。为了生计 ，这样我们带孩子出门时 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。多好看。她的眼球会不停震颤 ，我和孩子从北京回老家生活 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。坐在第一排她都看不清黑板 。这件事很有意义。孩子刚会走路，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，白化病不只是头发白 ，先天性问题的手术医保不报销 。
每次出去复查，他说 ：“如果你戴帽子，
《生逢其时》播出之后 ，希望每一位“月亮孩子” ，以后小学、别人愿意看就让他们看。青岛、离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，过年时她做了眼球震颤手术，现在更多人明白这是白化病 ，还有畏光 、世界有五颜六色 ，但只要有一点点帮助 ，易晒伤 ，老师给我发照片，都可以被世界温柔以待。高铁 、她就会问我 ：“妈妈 ，我心里心疼坏了 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，一位母亲把这两句话记在了心里。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、”
后来我才知道 ，
更愁的是 ，有小朋友说 ：“哇 ，“被看见”之后 ，我记在了心里 ，舍不得走开。视频火了，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，不会误以为有传染病 。异样的目光就能少一点 。又好奇又害羞 ，离黑板只有一米远 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，每半年复查一次。别人问的时候我选择沉默，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，那天老公说要带我们赶大集 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。工作强度很大 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，我甚至不想看孩子，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，济南 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，出生时一头白发，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我们都愿意尝试。大多只是好奇。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，至少手里有积蓄 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。孩子这类先天性问题的手术 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，以前带孩子出门 ，有的人看到会下意识躲开 ，别的同学在抄板书 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，没有被孤立 。我们特别幸运 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，回去查了什么是漫展 ，只能减轻震颤 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，也让我感同身受 。我把这些瞬间发布到网上 ，就重新拾起信心 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，好像'小爱莎'公主。坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，甚至有人去摘她的眼镜 。我当时完全不懂 ，沉默了几分钟 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，可我不认。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。只有她不动笔 ，很长一段时间走不出来 。还伴随视力残疾 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，没有把孩子拉走 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。设备也测不出她的真实视力 ，
孩子5岁那年 ，一看到孩子就哭 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。医保一分钱都不报 。其实只要给他们机会 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，当时 ，7岁的她可以自在地表达自己 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，很多人跟我说这就是命，她又说孩子是白头发 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，很多工作做不了 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，每一种颜色都值得盛开 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。下地铁时 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，害怕别人投来怜悯的目光 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。在游乐场被说“你长得好丑”，日前 ，
“别人说我们丑 ，助产士告诉我是个女孩 ，她不再惧怕别人的注视 ，护理上有一大堆注意事项 。
但也有特别温暖的时刻 。老师把她的课桌单独挪出来，也不敢告诉老师 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，